Over Duchenne Heroes
Wat betekent het eigenlijk als je Duchenne Spierdystrofie (Duchenne Muscular Dystrophy -DMD) hebt? Duchenne is een spierziekte. Dat betekent dat je moeilijk kunt lopen. En niet goed kunt rennen. Maar we hebben onze spieren veel vaker nodig dan we ons realiseren. Het haar uit je gezicht strijken? Even krabben aan je rug? Iets aanwijzen? Een trappetje op naar de ingang van een gebouw? Of gewoon adem halen? Overal hebben we spierkracht voor nodig!
Vanaf de allereerste ontdekking dat je kind anders beweegt dan andere kinderen, vaak valt, en niet goed kan op staan, leef je het leven met Duchenne. Ieder op zijn eigen manier. Duchenne Spierdystrofie is een leven van intensive care.
*Editie 2021
Evert-Jan van den Born
Sinds 2011 zet ik, Evert-Jan van den Born, mijn gezonde spieren in voor de jongens met Duchenne. Dit jaar zal het mijn 10e deelname aan Duchenne Heroes worden. Met de opbrengst van de Ecape ride georganiseerd door MTB-Heelsum hoop ik een deel van de €2500,– bij elkaar te halen.
Duchenne Heroes is een 7 daagse mountainbike tocht waarbij je 700 kilometer in een week aflegt, de start zal dit jaar in de Franse Vogezen zijn en de finish bij het Nederlandse Vaals op het drie landenpunt. In deze week rijden we door 5 landen over uitdagende mountainbike trails waarbij vele bergtoppen bedwongen moeten worden. Elke deelnemer haalt minimaal €2500,– op voor het Duchenne Parent Project die dit geld gebruiken voor onderzoek naar een medicijn tegen de slopende spierziekte Duchenne.
