Alles met een reden.

Over Duchenne Heroes

Het verhaal van Kevin

Ouders van kinderen met Duchenne verenigden zich 25 jaar geleden in het Duchenne Parent Project. Samen werken ze aan het versnellen van de genezing en behandeling van de ziekte van Duchenne, het verbeteren van de medische zorg en een beter toekomstperspectief voor iedereen met Duchenne.
 
De laatste jaren is er succesvol onderzoek gedaan naar mogelijkheden om het ziektebeeld te vertragen, de zorg is verbeterd en de levensverwachting is gestegen door betere behandeling en beademing. Maar steun is nog steeds hard nodig!
 

Wat betekent het eigenlijk als je Duchenne Spierdystrofie (Duchenne Muscular Dystrophy -DMD) hebt? Duchenne is een spierziekte. Dat betekent dat je moeilijk kunt lopen. En niet goed kunt rennen. Maar we hebben onze spieren veel vaker nodig dan we ons realiseren. Het haar uit je gezicht strijken? Even krabben aan je rug? Iets aanwijzen? Een trappetje op naar de ingang van een gebouw? Of gewoon adem halen? Overal hebben we spierkracht voor nodig!

Vanaf de allereerste ontdekking dat je kind anders beweegt dan andere kinderen, vaak valt, en niet goed kan op staan, leef je het leven met Duchenne. Ieder op zijn eigen manier. Duchenne Spierdystrofie is een leven van intensive care.

Het verhaal van Kevin

Het verhaal van een echte doorzetter
Deelnemers
0
Totaal gedoneerd
0
Gereden kilometers
0

*Editie 2021

Het verhaal van een echte doorzetter.

Evert-Jan van den Born

Sinds 2011 zet ik, Evert-Jan van den Born, mijn gezonde spieren in voor de jongens met Duchenne. Dit jaar zal het mijn 10e deelname aan Duchenne Heroes worden. Met de opbrengst van de Ecape ride georganiseerd door MTB-Heelsum hoop ik een deel van de €2500,– bij elkaar te halen.

Duchenne Heroes is een 7 daagse mountainbike tocht waarbij je 700 kilometer in een week aflegt, de start zal dit jaar in de Franse Vogezen zijn en de finish bij het Nederlandse Vaals op het drie landenpunt. In deze week rijden we door 5 landen over uitdagende mountainbike trails  waarbij vele bergtoppen bedwongen moeten worden. Elke deelnemer haalt minimaal €2500,– op voor het Duchenne Parent Project die dit geld gebruiken voor onderzoek naar een medicijn tegen de slopende spierziekte Duchenne.

Mountainbiker over onverhard pad